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Contar con pacientes formadas e informadas permite que se involucren de forma más activa en la toma de decisiones

Contar con pacientes formadas e informadas permite que se involucren de forma más activa en la toma de decisiones

16 Jul 2018

  • Barcelona acoge una nueva edición del taller ‘Pacientes formadas, pacientes activas’, en la que se destaca el papel de los estudios moleculares y genéticos  
  • El abordaje multidisciplinar y la coordinación de todos los profesionales sanitarios es fundamental para el curso de la enfermedad   
  • En 2017, en Cataluña, fueron diagnosticadas 4.563 personas de cáncer de mama

Barcelona, 16 de julio de 2018.- La Fundación SOLTI ha celebrado en Barcelona una nueva edición del taller ‘Pacientes formadas, pacientes activas’, una sesión formativa que tiene como objetivo principal informar y formar a pacientes con cáncer de mama. En esta edición, los más de 60 asistentes han recibido información acerca de los estudios moleculares y genéticos, historias de éxito en la investigación del cáncer de mama y aspectos éticos y legales que pueden ayudar a los pacientes a centrarse en su cuidado. 

Para la doctora Judith Balmaña, jefa de la Unidad de Alto riesgo y prevención del cáncer del Servicio de Oncología del Hospital Universitario Vall d’Hebron y miembro de SOLTI, que las pacientes estén informadas y se involucren en la toma de decisiones es muy importante. De hecho, asegura que conocer las alternativas terapéuticas disponibles “es clave para poder tomar decisiones informadas juntamente con los equipos profesionales”. 

Existen tratamientos que solo se ofrecen dentro de estudios clínicos por lo que es “muy importante” que las pacientes conozcan esta opción y sepan cómo es el proceso de desarrollo de los fármacos, ya que esto permitirá que puedan involucrarse “de forma activa”. “El desarrollo de un fármaco es largo y costoso y en cada fase se persiguen objetivos distintos que las pacientes deben conocer para tomar la mejor decisión a su caso”, añade la especialista.

Al respecto, la doctora Cristina Saura, jefa de la Unidad de Mama Servicio de Oncología del Hospital Vall d’Hebron y miembro de la Junta Directiva de SOLTI, destaca que el abordaje multidisciplinar en una patología como el cáncer de mama es “crucial”. “Lo es porque implica a muchos profesionales y es necesario que todos estén coordinados, tras acordar una estrategia terapéutica conjunta. Es importante no solo ofrecer a cada paciente la mejor cirugía o la mejor quimioterapia o tratamiento en investigación, sino que también es fundamental acordar la secuencia de estos tratamientos y considerar aspectos significativos relacionados con la enfermedad como pueden ser la fertilidad, el resultado estético del tratamiento o el bienestar emocional de la paciente”, ha puntualizado la experta.

Estudios moleculares y genéticos
Otro de los aspectos que se han puesto sobre la mesa durante el Taller ha sido el papel de los estudios moleculares y genéticos en la investigación, diagnóstico y tratamiento del cáncer de mama. 

En este sentido, la Dra. Balmaña subraya que “los avances tecnológicos en diagnóstico molecular y genético del cáncer de mama han sido cruciales para revolucionar el diagnóstico específico de cada tumor en cada paciente, así como a lo largo de la enfermedad” y explica que estos estudios pueden ser de distintos tipos en función de su objetivo —valorar el beneficio de un tipo de tratamiento u otro, identificar dianas específicas para fármacos concretos o los estudios de predisposición al cáncer de mama, que permiten identificar si existen factores de riesgo genéticos en la paciente y en su familia—. 

A su vez, la Dra. Saura precisa que entender mejor los mecanismos de resistencia a las terapias que reciben las pacientes también ayuda a dirigir el tratamiento y permite que tengan oportunidades de recibir nuevas opciones terapéuticas dirigidas a dianas específicas.

Una panorámica del cáncer de mama en Cataluña 
En Cataluña, aproximadamente 112 de cada 100.000 mujeres son diagnosticadas de cáncer de mama cada año, de las cuales casi 27 fallecen. Solo en 2017, se diagnosticaron 4.563 nuevos casos . Desde 1994, la incidencia de este tumor se mantiene estable, mientras que la mortalidad parece estar disminuyendo en torno a un 2,6 por ciento al añoi.   

A nivel general, en España, se diagnostican unos 26.000 nuevos casos al año  según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y la mortalidad es aproximadamente de unos 6.000 pacientes anuales . Se considera que la supervivencia está entre el 80-85 por ciento a los cinco años, tanto en Cataluña como en el resto del país. En concreto, en Cataluña la ratio de supervivencia se sitúa en el 86,5 por ciento.  

Con estas cifras presentes, no se habla únicamente de retos pendientes, sino de que de por sí cada paciente es un reto. “Aunque estamos disminuyendo la mortalidad a nivel global por cáncer de mama gracias a los programas de cribado —diagnosticando la enfermedad cuando esta es curable en la mayoría de los casos— y a la mejoría de los tratamientos sistémicos, hay pacientes que siguen recayendo de su enfermedad o haciéndose resistentes a los tratamientos que reciben. Debemos, por tanto, ser capaces de identificar antes a las pacientes que van a recaer, así como las características de esta recaída y, en estos dos aspectos, la biopsia líquida nos puede ayudar mucho y por eso estamos trabajando intensamente en este campo”, indica la Dra. Saura. 

En esta ocasión, el Taller de Formación sobre Ensayos Clínicos se ha llevado a cabo en Barcelona y ha contado con el aval de la Federación de Mujeres con Cáncer de Mama (FECMA) y la colaboración de Novartis, Pfizer y Daiichi-Sankyo. Estos talleres forman parte del Programa ACTIVAS de SOLTI, que tiene como objetivo la formación de las pacientes.


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