El grupo de investigación SOLTI reúne por primera vez a pacientes con cáncer de mama de toda la geografía española para impulsar su participación en el sistema sanitario

Lunes 20 de enero, Barcelona-. SOLTI reúne por primera vez a pacientes con cáncer de mama de todo el país para impulsar su participación en el sistema sanitario, en el desarrollo de ensayos clínicos y su rol activo en el transcurso de la enfermedad. Concretamente, se han reunido, en Barcelona, 30 pacientes representantes de 15 asociaciones de ámbito nacional y regional de Barcelona, Madrid, Sevilla, Mallorca, Pamplona y Vizcaya, entre otros, que han ayudado a identificar necesidades no cubiertas que servirán para elaborar un plan que facilite que la figura de las patient advocates (representantes de pacientes) en España sea una realidad.

Coordinado por la Dra. Montserrat Muñoz, jefa del servicio de oncología médica del Hospital Clínic de Barcerlona y por la Dra. Ana Casas, presidenta de la Fundación Actitud Frente al Cáncer; ambas miembros de la Junta Directiva de SOLTI, este encuentro es una iniciativa pionera impulsada por un grupo de investigación y cuenta con el apoyo institucional de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) y del Grupo Español de Pacientes Con Cáncer (GEPAC). 

Según la Dra. Montserrat Muñoz, jefa del servicio de oncología médica del Hospital Clínic de Barcelona, miembro de SOLTI y coordinadora de la jornada: “Los ensayos clínicos son la única forma de estar seguros de que un tratamiento es válido y sin pacientes dispuestas a participar en los ensayos, esta investigación no sería posible. La participación activa de las pacientes en el ecosistema sanitario es clave para incrementar progresivamente el beneficio del paciente”.

El Dr. Joan Escarrabill, médico miembro del Observatorio de Experiencia del Paciente del Hospital Clínic de Barcelona, añade: “El objetivo no es que el paciente encuentre soluciones, sino necesidades no cubiertas. Incorporar la voz del paciente al sistema sanitario es una revolución: el paciente sabe las necesidades que tiene, el impacto que tiene la enfermedad y forma parte de la solución. Esta involucración y rol activo del paciente puede hacerse desde diferentes perspectivas: políticas de salud, investigación o mejora de servicios -desde un enfoque general- o ayuda en la toma de decisiones de la propia enfermedad -desde una perspectiva individual”.

Durante la jornada, además de ofrecer a las pacientes una formación rigurosa en temas de actualidad para dotarlas de herramientas que promuevan el patient advocacy, las pacientes han tenido la oportunidad de explicar sus necesidades y compartir experiencias durante un espacio de debate.

Teresa Ferreiro, PhD y patient advocate afirma: “No se nos pide ser médicos ni entender hasta el último detalle del ensayo clínico, sino representar y defender a los pacientes: transmitir a los profesionales nuestra visión para que además de tener en cuenta la parte científica y técnica, tengan el pulso de la parte humana. Y esto para ellos es muy importante”, y añade:

“Hay diferentes formas de actuar como patient advocate o representantes de pacientes y depende de ese papel se necesitarán unas formaciones y un conocimiento concreto distinto. Por ejemplo, si quieres luchar porque un medicamento que funciona y está aprobado en otro país se incorpore en la Sanidad española, es básico que esa patient advocate esté informada sobre cuales son los procesos allí y aquí, quién tiene competencias en esta materia, etc. mientras que si lo que quieres es ayudar a informar y formar a otras pacientes, necesita conocimientos en esta línea. Sin embargo, y para todos los casos, la clave es el contacto con otros pacientes: escucharlos y acumular cuantas más experiencias compartidas posible para poder representarlos de la manera más fiel”.

Durante la jornada y mediante un sistema de respuestas ponderadas, en la que se ha tenido en cuenta la visión de estas pacientes de toda la geografía española, se ha llegado a conclusiones comunes entre las que destaca la gran necesidad de planes formativos que ayuden a la paciente a convertirse en patient advocate.  

Así, partiendo de las necesidades no cubiertas identificadas y priorizadas hoy, se elaborará un informe que sirva como punto de partida para establecer un plan de acción que facilite el acercamiento de las pacientes al patient advocacy y a la investigación teniendo en cuenta que actualmente no existe una oferta rigurosa que cubra esta necesidad en nuestro país.

La Dra. Ana Casas, presidenta de la Fundación Actitud Frente al Cáncer, miembro de SOLTI y co-coordinadora de la jornada, concluía: “hoy hemos visto que hay un consenso unánime en que lo que hay que hacer es formarse como patient advocate y crear sinergias con los profesionales involucrados en el manejo del cáncer, y luego, seguir escalando puestos en la sociedad porque no hay duda que necesitamos estas figuras que representan a las pacientes como puente de unión entre profesionales, administraciones y el resto de pacientes y sociedad, que es el fin último de lo que es el patient advocacy”.

La jornada, ha contado con el apoyo de Daiichi Sankyo-AstraZeneca, Novartis y Pfizer.