La Fundación SOLTI sigue empoderando a las pacientes de cáncer de mama durante la pandemia gracias a sus talleres virtuales de formación

El grupo cooperativo finaliza su programa de talleres de formación de 2020, cuyo objetivo ha sido ofrecer las herramientas y los conocimientos que necesitan las pacientes con cáncer para ser más activas en la toma de decisiones que conciernen a su enfermedad.

La Dra. Ana Casas, miembro honorífico de la Junta Directiva de SOLTI y co-IP del estudio HOPE, ha sido la coordinadora global de este proyecto, vinculado a dicho estudio, junto a coordinadoras locales para cada uno de los talleres.

El formato virtual ha permitido tratar en profundidad distintos temas y extraer de ellos contenidos formativos, disponibles en la web de SOLTI y de acceso gratuito.

Barcelona, 17 de diciembre de 2020.- La Fundación SOLTI ha desarrollado con éxito su programa de formación dirigido a pacientes con cáncer de mama. A diferencia de anteriores ediciones, en las que se realizaban talleres presenciales con un mismo programa en distintas ciudades españolas, la de este año se ha tenido que adaptar a la coyuntura actual del Covid-19 para velar por la salud de ponentes y pacientes, considerados población de riesgo.

Estructurado en un total de 6 sesiones virtuales, este programa formativo ha contado con la participación de diferentes oncólogos/as, pacientes y otros profesionales, que han presentado y reflexionado sobre las principales temáticas que plantea la enfermedad a día de hoy y han resuelto dudas acerca del estudio HOPE, que se inició el pasado 22 de octubre y que ya ha incluido a más de 400 pacientes.

El objetivo de esta iniciativa, que surgió en 2013 a raíz de ACTIVAS, un proyecto de investigación para conocer las perspectivas de las participantes en ensayos clínicos, ha sido responder a las dudas, necesidades de información e inquietudes de las pacientes, con la voluntad de que ellas mismas puedan presentarse como sujetos activos en la toma de decisiones y en el manejo de su enfermedad.

La Fundación SOLTI, haciendo firme su compromiso con la formación y el empoderamiento de pacientes, ha apostado una vez más por estrechar el vínculo entre oncólogos y pacientes fuera de los circuitos de la práctica clínica habitual, ofreciéndoles un nuevo espacio de debate y resolviendo distintas dudas en cada emisión en directo.

El programa de formación se inició en septiembre con los dos primeros talleres titulados Entendiendo las bases del cáncer de mama I y II, que estuvieron coordinados por la Dra. Vega Iranzo (Hospital General Universitario de Valencia) y la Dra. Antònia Perelló (Hospital Universitari Son Espases), respectivamente. En este primer bloque de talleres se quiso subrayar la necesidad de entender, desde un punto de vista científico, a lo que se enfrentan las pacientes con cáncer de mama.

Según comenta la Dra. Casas, “nadie espera nunca que le llegue la noticia de un diagnóstico de cáncer pero cuando sucede es mejor tener la mayor información y conocimiento posible para manejar la propia enfermedad”.

Durante el mes de octubre, se realizaron los talleres ¿Qué beneficios ofrece la oncología de precisión al tratamiento del cáncer de mama hoy en día?, que estuvo coordinado por la Dra. Cristina Saura (Hospital Universitari Vall d’Hebron – VHIO), y La investigación en cáncer de mama, coordinado por la Dra. Elena Galve (Hospital Universitario Basurto). En el primero, se explicó en detalle qué es la oncología de precisión y qué herramientas se utilizan en ella, como por ejemplo la biopsia líquida; y en el segundo, se hizo hincapié en qué consisten los distintos tipos de ensayos clínicos y se desmintieron algunos de los mitos más comunes que existen a su alrededor. Todo ello, con el objetivo de hacer partícipes a las pacientes de los avances científicos que se están produciendo en la actualidad y cómo éstos tienen consecuencias en sus tratamientos.

La Dra. Ana Casas señala que “estamos iniciando una nueva era en la que cada vez somos más capaces de profundizar en las características intrínsecas de los tumores lo que redunda en tratamientos personalizados y con menos efectos secundarios“.

El pasado 18 de noviembre, la Dra. Eva Ciruelos (Hospital 12 de Octubre) fue la coordinadora del taller ¿Cómo afrontar la enfermedad?, donde se abordaron aspectos más allá de la ciencia, como la gestión emocional del diagnóstico y del día a día de las pacientes o aspectos legales que es importante dejar cerrados para centrarse en el cuidado personal, acompañando así en el presente y futuro de la vida de las pacientes oncológicas.

El último taller de formación para pacientes del año 2020 se realizó el pasado martes, bajo la coordinación de la Dra. Ana Casas. Con el título Calidad de Vida y Cáncer de Mama, el taller profundizó en los factores en que las pacientes con cáncer de mama pueden actuar para alcanzar el máximo bienestar físico y espiritual.

La Dra. Casas ha afirmado que “la experiencia de tener un cáncer nos lleva a la responsabilidad de atender todos los aspectos físicos para afrontar mejor la enfermedad y sus tratamientos. La enfermedad nos sitúa frente al propio yo y nos lleva a profundizar en el sentido de nuestros valores y nuestra propia existencia”.

Los talleres de pacientes de la Fundación SOLTI han contado con el apoyo de Novartis, Pfizer, Roche, Lilly y Pierre Fabre.

La labor del grupo académico y su Fundación, más allá de la investigación, gira entorno a múltiples acciones para garantizar una plena atención a las pacientes. Para ello, SOLTI pone a disposición de todas las pacientes materiales educativos de forma gratuita, además de ofrecer una atención personalizada para resolver todas las dudas frente a esta enfermedad a través del email info@gruposolti.org.

Adicionalmente, la Fundación SOLTI muestra su compromiso con las pacientes a través de sus colaboraciones habituales con distintas asociaciones de pacientes.

La Dra. Ana Casas, frente a los nuevos retos de 2021, corrobora que “estamos ante un nuevo reto diagnóstico y terapéutico en Oncología. Es absolutamente necesario contar con una mayor disponibilidad y equidad en el uso de biomarcadores en todo el territorio nacional junto al acceso a fármacos específicos”.

Más allá de los talleres de formación para pacientes que se han realizado a lo largo del año, SOLTI cierra 2020 con proyectos e iniciativas en el ámbito clínico para las pacientes de cáncer de mama que les ofrecen un rol mucho más activo en el manejo de su enfermedad. Entre las iniciativas más destacadas del último periodo destaca HOPE, un estudio de práctica clínica real pionero en España para evaluar el impacto del uso de datos genómicos para la toma de decisiones terapéuticas en pacientes con tumores de mama localmente avanzados o metastásico. “A través del Proyecto HOPE nos proponemos conjugar los beneficios que nos ofrece la secuenciación tumoral y el empoderamiento de las pacientes para lograr una mayor participación de las pacientes en la investigación clínica y un avance significativo en el conocimiento y tratamiento del cáncer de mama metastásico“.

La Dra. Casas ha querido lanzar un mensaje de esperanza para las pacientes, en el marco del desarrollo de proyectos de investigación clínica que responden a necesidades y carencias reales de las pacientes, afirmando que “HOPE es un proyecto de investigación creado por y para las pacientes donde alcanzan su auténtico protagonismo en el manejo de la enfermedad y acceso a los tratamientos oncológicos”.

En este nuevo desafío, SOLTI ha contado con la colaboración económica de las asociaciones CMM (Asociación de Cáncer de Mama Metastásico), Actitud Frente al Cáncer y la Asociación SARAY. Además, el estudio cuenta con la colaboración de Novartis España y con el apoyo de las compañías Guardant Health y Roche Farma a través de su solución Foundation Medicine, que han facilitado sus tecnologías para el análisis molecular.

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